28 yaşındaki Celia Chartres-Aris 70 milyonda bir görülen hastalıkla tam 4 yıldır hayat mücadelesi verdiğini açıkladı. Loeys-Dietz sendromu (LDS) adı verilen hastalığa yakalanan Celia Chartres-Aris inanılmaz hikayesiyle yaşamın ne kadar değerli olduğunu bir kez daha hatırlattı.
Celia Chartres-Aris'in son dört yılda ağzından tek bir lokma bile geçmedi. Loeys-Dietz sendromu (LDS) adı verilen, 70 milyonda bir görülen son derece nadir bir sağlık sorunuyla karşı karşıya kalan genç kadın mücadelesinde geri adım atmıyor. Kendisine gençliğinde "zayıflatıcı bağ dokusu bozukluğu" teşhisi konuldu ve LDS'li bir kişinin ortalama yaşam beklentisinin sadece 36 yıl olduğu söylendi. Fakat Aris, yılmadı ve yaşam standartlarına dikkat ederek yaşam süresini uzatmaya çalışıyor.
Celia, "her şeyin iyi olacağı ihtimalinden vazgeçmek" zorunda kaldığını ve yıllar sonra da olsa bu gerçekle yüzleşmek zorunda kalacağının da farkında olduğunu anlattı.
"ORGANLARIMIN ÇOĞU DOĞRU DÜZGÜN ÇALIŞMIYOR"
Truly yayınında, LDS'yi nasıl etkilediğini ayrıntılarıyla anlattığı bir röportaj sırasında genç kadın; "Organlarımın çoğu artık ya düzgün şekilde çalışmıyor ya da işlevini kaybediyor. Bu durum ise çok fazla acıya neden oluyor. Kronik ağrı, beni inanılmaz derecede yoruyor ve ayrıca çeşitli hastalıklara karşı inanılmaz derecede hassasım" diyerek yaşadıklarını anlattı.
"İnanılmaz derecede hüsrana uğramış hissediyorum çünkü 20'li yaşlarımdayım ve hayatımda yapamadığım o kadar çok şey var ki keşke yapabilseydim ve artık yapacak enerjim yok". Celia, doktorların kendisiyle ilerleme hakkında konuştuğunda hayatının çok zor olacağını, çünkü bu durumun çok nadir görüldüğünü söyledi. Yaklaşık her 70 milyon insanda bir görülen bu hastalık, aort diseksiyonu ile ortaya çıkıyor.
Celia, durumunun dört yıl önce nasıl bir gelişme gösterdiğini, vücudunun yiyecekleri bağırsak sistemine düzgün bir şekilde itememesine neden olduğunu ve bunun sonucunda normalde olduğu gibi yiyecek ve içecek tüketememesine neden olduğunu anlattı. Genç kadın, 'yiyecek, su, besinler, vitaminler' ile dolu olan ve genellikle yetersiz beslenmeyi yönetmek ve tedavi etmek için kullanılan toplam parenteral beslenme (TPN) adı verilen bir ilaç uyguladığını açıkladı.
Kardeşi ve babası da LDS hastası olan Celia, doktorların bir gün onu tedavi edebilecek yolu bulabileceğini ve böylece yeniden bir şeyler yiyebileceğimi' hayal ettiğini söylüyor, ancak aynı zamanda yaşadığı gerçekle yüzleştiğini de sözlerine ekliyor.
BİR YORUM YAPIN 0